Att lämna prov till Barntumörbanken
Barntumörbankens syfte är att stödja såväl grundforskning som kliniska studier inom området barncancer, med det övergripande målet att bidra till att förbättra behandling, överlevnad och livskvalitet för drabbade barn. Som provgivare bidrar du till att föra den medicinska forskningen framåt, eftersom väl karakteriserade och systematiskt insamlade vävnadsprover är nödvändiga för att genomföra bra studier.
Prover, analysdata, samt relaterade uppgifter om forskningspersonerna som tillgängliggörs från Barntumörbanken till vidare forskning, går igenom en noggrann och säker ansöknings- och beredningsprocess. Biobanksprov, analysdata eller personuppgifter lämnas endast ut till barncancerforskning som är godkänd av Etikprövningsmyndigheten och bedömd gällande signifikans och kvalitet av Barntumörbankens vetenskapliga prioriteringskommité.
Hur inhämtas prov
Blodprover samt överbliven tumörvävnad insamlas från barn som utreds eller opereras för tumörsjukdom. Detta sker i samband med att vävnad tas för diagnostik på sjukhuset, efter att ett samtycke inhämtats. Att lämna prov innebär inga extra åtgärder, besök eller kostnader för provlämnaren. För föräldrarna görs dock en extra blodprovstagning för BTBs provinsamling.
Hur hanteras proverna
All forskning som rör hantering av känsliga personuppgifter och biobanksprov kräver godkänd etikansökan. Provinsamlingen sker i enlighet med BTBs etiska tillstånd. Proverna förvaras kodade och får bara användas för det du har givit samtycke till. Provmaterial i Barntumörbanken hanteras enligt gällande biobankslag (2023:38) som reglerar hur prov får sparas och användas.
BTB behandlar provgivares uppgifter och information som konfidentiell och obehöriga saknar åtkomst till dessa. Personuppgifter (inklusive personnummer) och viss relevant patientinformation kopplade till proverna registreras elektroniskt i ett särskilt anpassat och säkert datorsystem vid biobanken.
Hur används proverna
BTB genomför genomisk och molekylärgenetisk karakterisering av inhämtade prover, för att generera information som kan användas för forskning. En del av vävnaden används till forskningsanalyser i BTB och en annan del sparas i provsamlingen, för att kunna undersökas i framtiden. Proverna undersöks exempelvis för att upptäcka möjliga genetiska förändringar i tumörcellernas arvsmassa (DNA) som kan leda till förändringar i tumörcellernas beteende och funktion. Tumörcellers DNA kan ge oss information om vad som orsakat tumörsjukdomen och därför är DNA-analyser av proverna en viktig del av BTBs arbete.
Att lämna samtycke till att prover och data sparas
Deltagandet är frivilligt för patient och föräldrar och påverkar inte patientens behandling eller omhändertagande. Inför att prover samlas in delges familjen skriftlig patientinformation och samtyckesblankett. Om du säger ja till deltagande och senare ångrar dig, kan du när som helst ta tillbaka ditt samtycke om sparandet av prover.
Utöver deltagandet i biobankning för forskning innebär ditt samtycke att du godkänner att prov och dataregistrering vid BTB, innefattande personuppgifter och viss medicinsk information, knyts till det Svenska Barncancerregistret. Uppgifterna är sekretessbelagda och endast tillgängliga för behandlande läkare och ansvariga för BTB, Svenska Barncancerregistret samt för behöriga forskare.
Proverna och/eller analysresultat från biobanken kan komma att skickas utomlands för vidare analys, om ditt barn deltar i andra forskningsstudier eller internationella behandlingsprotokoll. I dessa fall kan även klinisk information från ditt barns/din patientjournal/ Svenska Barncancerregistret skickas. Alla prover, information eller analysresultat som skickas är kodade så att ditt barns/ din identitet inte röjs och kommer enbart att ske till länder med hög dataskyddsnivå.
Om du vill att dina sparade prov och registrerade uppgifter ska kastas så kan du kontakta oss varpå ditt barns/ dina prover förstörs eller anonymiseras (vilket innebär att de inte kan spåras tillbaka till respektive provgivare).
Här hittar du forskningspersonsinformation och samtyckesblankett.